初めまして。「起立性調節障害への理解を広める会」リーダーのMoyuです。現在高校3年生、受験真っ只中でございます。(受験よ、はよ終われ)今回の記事ではなぜこの活動を始めたのかお話できればなと思います。注意点としては、秘話と言ってもたいして秘話ではございません。。。ただ言ってみたかっただけです。すみません。
まず私のバックグラウンドについてです。私は小学校3年生の時に「起立性調節障害」という病気を発症しました。最初は「なんじゃこの病気！？」と本当にびっくりしたのですが、これまでの頭痛や目眩などの原因がわかり、とてもホッとしたのを覚えています。病名がわかるまで渡り歩いた病院の数、約6件。あの時の自分にお疲れと言いたい...
それから小中学校では保健室登校をしたり、不登校になったりとなかなか身体的にも体調的にも悪い日が多々ありました。極めつけは別室の扉を叩かれて、ズル休みだとかサボりだとか散々言われました。今となってはそいつらに教科書投げつけてやりたいぐらいです。(強くなりました)しかし当時はそうもいかず、「本当にしんどいのになんで理解してくれないの..」と思ってました。え、なんでそんな勘違いされるのかって？？それはこの「起立性調節障害」にとある特徴があるからです。実はこの病気、朝は頭痛や目眩、立ちくらみと言った症状が起きるのですが、午後になるとあら不思議、体調が良くなってしまうといったとんでもない勘違い要素があるのです！正直勘違いされてしまうのもわかりますよね？？
そういったこともあり、なかなか理解されない病気なんですね。それから高校生になり、体調もほぼ回復。入学してから1年が過ぎたころ私はとある話を聞きます。
「Yちゃん(友達の名前)、起立性調節障害やって。」
「まじ？Yちゃん起立性調節障害なっちゃったんや...」
「最近学校体調悪くて行けてないんやて。病院で検査したら発症してたらしい」
「そうなんや。。。来年中学生やろ？大変な時期やで。大丈夫かな..」
「ほんでなんかお父さんがなかなか理解できひんみたいで、すごい喧嘩なるんやて。もう家庭崩壊状態でしんどいってYちゃんママからLINEきてん。それで精神的にも良くない状態らしくてほんま大変やで」
「まじか...」
そこで私はこの病気への理解がないことによって起こる弊害の大きさに驚きました。私の家庭では比較的理解があったので、病気のせいで家庭崩壊状態だなんて衝撃的すぎました。この病気は体調が悪くなるだけではなく、家庭までも壊してしまうのです。
「これはもう私がなんとかするしかない」とその時思いました。なんか文章だけみると厨二病ぽいですが、自分が過去経験したからこそ伝えられるものがあるんじゃないかと思ったんです。
そして高校2年生の初夏、このプロジェクトを立ち上げました。それからこの活動に賛同してくれるメンバーに恵まれ、インスタや講演会を通して微力ながら活動を行なっています。その中で応援の言葉をいただいたり、沢山の当事者の方から相談もありました。この活動を行うことによって、当事者の方々に勇気を与えることができているんだと実感しています。そしてもっと沢山の方にこの病気を伝えて、より当事者が生きやすい社会を創っていけたらなと思っています。これからも頑張ります！
最後まで読んでいただきありがとうございました！
